Mês: dezembro 2017

Foi realizada em dezembro, no Parque das Dunas, a confraternização entre colaboradores, pacientes da Clínica Lavínia Souza e suas famílias. Pacientes, parentes, amigos e colaboradores participaram de uma manhã festiva e com muitas brincadeiras. O momento é de comemorar, mais um ano de vitórias destas crianças sensacionais e seus super-pais e super-mães que propiciam sempre o melhor para seus filhos. Que este próximo ano seja de muitas realizações e sucesso a todos!continue reading →

No Brasil foi criado o CADASTRO NACIONAL NOMINAL, que tem como finalidade cadastrar o portador de Atrofia Muscular Espinhal para o Banco de Registro de Dados Nacional. As informações de pessoas com Ame são fundamentais para que se tenha estatísticas da doença em âmbito nacional e assim ajudar as diversas entidades em estudos para novos medicamentos e tratamentos; além de servir para exigir políticas de saúde apropriadas aos portadores. Hoje, não se sabe ao certo quantos portadores de AME há no Brasil. Cadastre-se no link abaixo: http://atrofiaespinhal.org/cadastro/index.php/976939continue reading →