Cadastro Nacional de Portadores de AME
No Brasil foi criado o CADASTRO NACIONAL NOMINAL, que tem como finalidade cadastrar o portador de Atrofia Muscular Espinhal para o Banco de Registro de Dados Nacional.
As informações de pessoas com Ame são fundamentais para que se tenha estatísticas da doença em âmbito nacional e assim ajudar as diversas entidades em estudos para novos medicamentos e tratamentos; além de servir para exigir políticas de saúde apropriadas aos portadores. Hoje, não se sabe ao certo quantos portadores de AME há no Brasil.
Cadastre-se no link abaixo:
http://atrofiaespinhal.org/cadastro/index.php/976939
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